難病医療に長く携わった人は、人が生きる意味や生きる環境、病気の様子が多様性に富み、病気の人そのものも含めて、刻々と変化していくといった特徴をよく理解しています。たとえ同じ病気であっても、または同じ人であっても、ベストな医療はいつも同じではありません。パターン化された何かではありません。
変わり続ける神経難病をよく知り、変わり続ける人をよく知り、考え続ける。これが「それでも、できること」を探すために必要なことの一つです｡
「学習」と「教育」は主語が異なります。機械ですら学習する時代、人の成長の素は誰からか半ば強制的に与えられる、プログラムされた「教育」から、人間らしい感性を燃料にして自ら得る「学習」に移っています。しかし学ぶ力や意欲は常にあるものでも自動的に湧いてくるものでもありません。神経難病学習センターは、神経難病の人に添い続けるために、神経難病医療に携わる人にとって必要なことを、一緒に考えます。